La présence et le rôle des proches aidants sont déterminants dans le projet personnalisé de la personne malade en soins palliatifs. La démarche palliative inclut une attention particulière à la souffrance des aidants et recherche des solutions pour alléger leur charge. Les proches qui sont rapidement exposés au risque d’épuisement physique et mental ont besoin d’être accompagnés et formés. s-à-vis de ceux qui les entourent. Du cœur certes, mais aussi de l’intelligence et de la compétence sont nécessaires. La formation s’avère alors un levier incontournable du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement.
Actions de l’ASPM
Un soutien tout au long de la maladie de leur proche par les équipes mobiles du Réseau Wouspel associé à un accompagnement si besoin par les bénévoles d’U2AM U2AM
Un suivi de deuil en individuel par la psychologue du Réseau Wouspel
« An ti cosé », groupe de parole pour les personnes endeuillées avec U2AM
Des formations pour les aider à interagir avec différents professionnels de santé, à anticiper les besoins en soins palliatifs, à y répondre de façon adaptée, à comprendre leurs propres limites et à demander de l’aide si besoin.
Ces soins, selon les recommandations de l'OMS, doivent être délivrés très tôt dans le parcours de soin de la personne malade, et même dès l'annonce du diagnostic. Ils sont alors appelés soins de support.
Quand les thérapeutiques curatives deviennent inefficaces, et que l'évolutivité rend la maladie incurable (par exemple; cancer métastatique ou récidive cancéreuse), la personne malade se retrouve en phase palliative. Cela ne signifie en aucun cas une mort imminente. Les phases palliatives de certaines pathologies peuvent s’étendre sur des mois, voire des années.
Cependant quel qu'en soit le stade, toute maladie grave, évolutive, est susceptible d’entrainer chez la personne malade et son entourage un état de déséquilibre non seulement physique mais aussi psychique, social et spirituel. La situation requiert alors des soins palliatifs et/ou de support, que ce soit à l'hôpital, en institution médico-social ou à domicile. L’âge n’est pas un critère discriminant car les soins palliatifs peuvent concerner, toutes les périodes de l’existence, de la période néo-natale à l'âge le plus avancé. Les pathologies concernées sont diverses : pathologies cancéreuses, affections neuro dégénératives, insuffisances d'organe terminales (cardiaque, respiratoire, rénale), ou encore poly pathologies du sujet âgé.
